Hukkajukan tarina

kirjoittanut: Jukka Kontkanen

Prologi

Kuten huomaatte, sivustolla tapahtuu jotain. Olen aloittamassa blogia täällä Papunetin sivustolla. Olen ihan ummikko blogin pitäjänä, joten vähän mietityttää, mitä kirjoittaisin. Aion kaiken varalta olla kohtelias ja esittäytyä. Siis olkoon ensimmäinen juttuni elämäni tarina.

Elämäni on kaksiosainen. On aika ENNEN ja JÄLKEEN. Muistan aikoinaan katselleeni Jaakko Tepon esiintymistä Joensuussa maatalousnäyttelyssä. Hän sanoi jotenkin tähän tapaan: ”Miehen elämässä on kaks ajanjaksoo, jollonka mies ei voi ymmärtee naista: ENNEN papin uamenta ja sen JÄLÄKEEN”. Minun elämäni ENNEN ja JÄLKEEN on kuitenkin vähän eri juttu. Kerron ensin entisestä elämästäni, jolloin olin terve. Sitä elämää en enää elä.

Ennen

Kuvat: Yksivuotiaana (vas.) ja veljekset raitilla (oik.)

Synnyin suureen ikäluokkaan viisikymmentäluvun puolivälin paikkeilla. Isäni oli ammattiautoilija, äitini kotiäiti, joita suurin osa naisista tuohon aikaan oli. Olin esikoinen ja sain etu- ja kutsumanimekseni Jukka. Perääni, suurin piirtein vuoden välein, syntyi vielä kolme veljeä. Jo toisella kymmenellä ollessani saimme vielä pikkusiskon.

Siihen aikaan lapsuus oli hyvin toisenlaista kuin nykyään. Ei ollut televisioita ja nettiä, joten oli aikaa olla ulkona. Siellä viihdyttiinkin kaiket päivät, aamusta iltaan, olipa helle tai pakkanen, sade tai poutasää. Syömässä käytiin, jos muistettiin. Jos aterialta myöhästyi, ilmoitti äiti ykskantaan, että seuraava ruoka on silloin ja silloin; olkaa vastedes ajoissa. Kun jäi vaille ruokaa, piti vatsan murina huolen, ettei seuraavaa ruoka-aikaa unohtanut. Eikä välipaloja tunnettu. Siksi oltiinkin sutjakoita poikia. 35-vuotiaaksi sai syödä, mitä halusi ja miten paljon tahansa. Vasta silloin alkoi helppo elämä kertyä vyötärölle, jos ei pitänyt varaansa.

Autot

Minun lapsuuteni ja nuoruuteni täyttivät autot, kuinkas muuten, ammattiautoilijan pojalla. Siihen aikaan suhtautuminen kortitta ajoon oli paljon vapaamielisempää kuin nykyään, ainakin minun isälläni oli.

Kuva: Minä ja reppuselkämosse.

Kun olimme oppineet kävelemään, alkoi auton ajon opetteleminen. Ensi alkuun opettelimme vain ohjaamaan isän sylistä. Kun ikää kertyi vähän enemmän, aloimme jo itse ajaa. Ensin ajoimme vuotta nuoremman veljeni kanssa siten, että toinen ohjasi ja toinen paineli polkimia, kun kuskin jalat eivät yltäneet polkimille. Sitten vaihdettiin osia. Kun mittaa kertyi lisää, alkoi kuorma-autojen opettelu. Muistan olleeni soran ajossa jo 14-vuotiaana suljetulla TVL:n työmaalla. Kun tiemestari huomasi kuljettajan nuoren iän, hän kysyi isältäni, osaako poika varmasti ajaa. Kun isäni vastasi, että osaa tietty, vastasi mestari vain, että ajakoon vain. Mutta jos jotain sattuu, on isä vastuussa.

Kiinnostus luontoon

Haikailin jostain syystä jo nuorena menneitä aikoja. Olisin halunnut syntyä 200 vuotta aiemmin. Rakastin jo nuorena villiä luontoa. Siksi kaipasin maailmaa, jossa on vielä oikeita erämaita. Luin J. Fenimore Cooperin ja Jack Londonin seikkailukirjoja ja haaveilin vanhoista hyvistä ajoista. Jostain syystä, jota en vieläkään osaa selittää, kaikista metsän eläimistä minua kiehtoi eniten susi. Jo lukiossa pidin sutta puolustavan esitelmän, josta sain lisänimen Hukka-Jukka. Tuo nimi seurasi minua siis nuoruudesta saakka. Myöhemmin, kun itse metsästäjänä puolustin suden oikeutta olemassaoloon, olin joskus lähellä saada turpiini. Niin kerettiläisinä toiset metsästäjät ajatuksiani pitivät.

Vauhti päällä

Nuoruuteen kuuluivat myös tytöt. En tiedä, olinko perinyt geenejä isältäni, joka oli häntäheikki vailla vertaa. Aina, kun näin uuden, kiinnostavan tytön, minulle tuli pakkomielle, että tuo minun on saatava. Vähät siitä, seurusteliko tyttö, vai ei; tai seurustelinko minä; entinen sai jäädä. Vaikka en aina onnistunutkaan, usein minä onnistuin. Pienet puutteet ulkonäössäni korvasi kitara ja laulu. Uskomatonta, miten tyttöihin vaikutti, kun otin kitarani ja aloin laulaa mustalaisen äänelläni:

Laredon kaupunkiin kerran
saapui ratsain niin hiljainen mies
vaikka viipyi vain tuokion verran
hänen tulleen kai jokainen ties

mistä saapui hän, tiennyt ei kukaan
ei lausunut mies sanaakaan
mutta kauneimman tytön sai mukaan
vain soittaen kitarallaan

Niin hiljaa, niin hiljaa, soiton kuulla mä saan
kuuletko sen, muuan muukalainen
soittaa näin kitarallaan...

Uskon syyn ja seurauksen lakiin. Ehkä maksan nyt hintaa nuoruuteni rikoksista, itkevistä tytönsilmistä, petetyistä lupauksista. Jos tein joskus jotain hyvää, oli se poikkeus. Enimmäkseen tein vain pahaa. Jos tämä sairaus on rangaistus näistä nuoruuteni hairahduksista, hyväksyn rangaistuksen. Tämä on minulle ihan oikein.

Monessa ehdin pyöriä mukana elämän karusellissa niinä viitenäkymmenenä vuotena, jotka sain elää terveenä. Välillä eivät tunnit vuorokaudessa tahtoneet riittää. Olen tehnyt montaa eri työtä, välillä päällekkäinkin, kiinteistönvälittäjänä, pankissa, eräoppaana, ja vielä siinä sivussa isäni yrityksessä. Takana on yksi avioero ja yksi konkurssi, molemmat haaksirikot samaan aikaan, 90-luvun alkuvuosina. Pelkään, että olen poltellut elämäni kynttilää välillä molemmista päistä. Toisaalta, olenpahan ainakin elänyt. Ehkä minulla on kanttia sanoa jotain asioista juuri siksi. Ja niinhän sitä sanotaan, että mitään ihminen ei kadu yhtä paljon kuin elämätöntä elämää.

Tämän sanon tuskallisen tietoisena, että tämän sivuston käyttäjistä suurelle osalle ei koskaan ole suotu mahdollisuutta elää päivääkään terveen elämää. Me jokainen tulemme tähän maailmaan omilla matkaeväillämme. Sitä, miksi toisten repussa on niin paljon ja toisilla ei juuri mitään, en minä osaa selittää, eikä varmaan kukaan muukaan.


Jälkeen

Minunkin repustani alkoivat eväät loppua lähestyessäni viittäkymmentä ikävuottani. Tuli päivä, jolloin sain tietää todellisen syyn kärsimiini salaperäisiin vaivoihin, joita oli hoidettu reumana kohta kymmenen vuotta. Marraskuisesta pakkaspäivästä vuonna 2005 tuli elämäni vedenjakaja. Siitä alkoi ajanjakso JÄLKEEN. Diagnoosi, joka paljasti vaivojeni syyksi taudin nimeltä ALS, oli murskaava. Minulle sanottiin, että keskimääräinen elinikä diagnoosista on 3-5 vuotta, eikä toivoa ole. Parannuskeinoa, edes hidastavaa hoitoa, ei ole. Taudin syykin on lääketieteelle tuntematon. Täytyy näin hirtehisesti todeta, että olisin mielelläni vaihtanut diagnoosini keskimääräistä ärhäkämpään syöpään. Syöpäpotilaille, suurimmalle osalle, annetaan jonkinlaista toivoa. ALS-potilaalle ei sitä anneta.

Ihminen on jännä kapistus. Olen jutellut monen kohtalotoverini kanssa. Lähes kaikilla reagointi diagnoosiin noudattelee samaa kaavaa: ensin kieltäminen, sitten kapinointi, lopulta hyväksyminen. Monilla tästä prosessista on seurauksena alistuminen ja masennus. Kuitenkin hämmästyttävän harvoilla. Tuntemistani kohtalotovereista kaikilla on säilynyt hurtti, jopa musta huumori tautia kohtaan. Hyväksyminen ei ole tarkoittanut alistumista, antautumista, vaan uhmakkaasti, pystyssä päin käymme taisteluun tuota demonia vastaan. Olemme kuin entisajan ritarit, kun käymme pelkät miekat aseenamme taisteluun tarujen pelottavaa lohikäärmettä päin.

Parannuskeinoa etsimässä

Minulla meni ehkä pari viikkoa, ennen kuin täydellisesti edes tajusin, mistä on kysymys. Kun diagnoosin lopullisuus lopullisesti aukeni, seurasi muutamia valvottuja öitä, vähän pakokauhuakin, kuolemanpelkoa. Se meni kuitenkin nopeasti ohi. Astuin vaiheeseen, jota kutsutaan kieltämiseksi. Luin innokkaasti netistä kaiken ALS:ia koskevan. Sieltä löytyy paljon hyvää ja arvokasta tietoa, mutta myös paljon katteettomia lupauksia, härskejä mainoksia, jotka lupaavat yhdeksän hyvää ja kymmenen kaunista. Suoranaista ihmisten hädänalaisen aseman hyväksikäyttöä, rahastusta. Oma lukunsa ovat keskustelupalstoilla olevat, itse kieltämisvaiheessa olevat als-potilaat, jotka kehuvat sen ja sen auttavan. Sitten toiset onnettomat kokeilevat perässä. Edellä mainittu koskee nimenomaan netin englanninkielisiä sivustoja. Jostain syystä me suomalaiset olemme kriittisempiä ja vähemmän hyväuskoisia kuin esimerkiksi amerikkalaiset (anteeksi, uuden maailman kansalaiset). Siksi suomenkielisiltä sivustoilta pysyvät pahimmat ylilyönnit poissa.

Vaihtoehtohoidot

Vaihtoehtohoidot tulevat äkkiä tutuksi ALS-potilaalle, koska koululääketiede on avuton taudin edessä. Minäkin olen vuosien mittaan polttanut tuhansia euroja hyödyttömiin vaihtoehtohoitoihin. En kuitenkaan kadu hukattuja euroja. Vaikka hoitoa aloitettaessa terve maalaisjärki sanoo, ettei tästä voi olla mitään hyötyä, silti haluan kokeilla. Kun virallinen lääketiede on niin avuton, olemme me ALS-potilaat tavallaan oman onnemme seppiä. Jokainen yrittää löytää parannuskeinoa sairauteen. Tärkeää on, että levitämme tietoa toisillemme, ettei kaikkien tarvitse kokeilla samoja hyödyttömiä hoitoja. Samoin, jos joku löytää jotain oiretta edes vähän helpottavaa hoitoa, on tärkeää, että tieto asiasta leviää.

Puoskarilaki

Juuri parhaillaan puuhataan ns. puoskarilakia, jolla rajoitettaisiin, jopa kiellettäisiin, tai ainakin lisensioitaisiin vaihtoehtohoitojen tarjoamista. Minusta koululääketieteellä ei ole moraalista oikeutta mennä kieltämään vaihtoehtohoitojen tarjoamista niin kauan, kun se itse on totaalisen avuton näiden neurologisten sairauksien suhteen. Mitä meille parantumattomasti sairaille jää, jos toivokin parannuskeinosta viedään? Sillä, että joku ”puoskari” edes yrittää parantaa meitä, on uskomaton merkitys mielialan kohottajana ja toivon antajana. Minä uskon vakaasti, että mielellä on paljon suurempi valta aineeseen kuin tämän päivän lääketiede tunnustaa tai ymmärtää. Tämän voi itse kukin todeta lukemalla vaikka ns. lumevaikutuksista esimerkiksi netistä. Lumevaikutukset ovat todellisia, eikä niitä voi selittää kuin että sillä, mitä uskoo, on merkitystä. Usko taas voidaan määritellä lujaksi luottamukseksi siihen, mikä ei näy tai muuten ole todennettavissa. Jos puoskarilaki tulee, hyväksyn sen vain siinä muodossa, että pahimpia ylilyöntejä ja rahastamisia karsitaan. Samoin hyväksyn jonkinlaisen koulutusvaatimuksen ja lievän lisensioinnin. Anatomian tuntemus – vaikka vain summittainenkin - ei voi olla pahasta edes ihmeparantajalle.

Tutkimusta

Sama, mitä nyt kirjoitan ALS:sta, koskee myös muita neurologisia sairauksia, niistä yleisimpinä Parkinsonin tauti ja MS-tauti. Niissä tilanne on kuitenkin paljon parempi kuin ALS:ssa. Ensinnäkin, tauti ei etene yhtä nopeasti. Joskus tauti saattaa pysähtyä kokonaan jopa vuosikymmeniksi niin, ettei eliniän odote juurikaan laske. On kuitenkin syytä muistaa, ettei neurologisissa sairauksissa ole kahta samanlaista tapausta. Toisen tauti on aggressiivinen ja vie hautaan nopeasti, toisen elämä ei juuri lyhene. Mutta yksi asia on varma kaikkien kohdalla: elämänlaatu laskee varmasti! Tärkein ero ALS:n ja Parkinsonin taudin sekä MS-taudin välillä on, että ALS on tavattoman paljon harvinaisempi. Siksi lääketeollisuus ei näe siinä bisnestä, eikä hukkaa voimavaroja sen tutkimiseen. Parkinsonin tautia ja MS-tautia sen sijaan tutkitaan paljon, ja silloin tällöin saamme lukea pienistä edistysaskeleista. Parannuskeinoa ei kuitenkaan niihinkään ole löytynyt. Lupaavimmalta näyttää geeniteknologian ja ns. kantasoluhoitojen kehittyminen. ALS:a sairastava katsoo näitä tutkimuksia sivusta ja toivoo, että samalla, kun näihin yleisempiin neurologisiin sairauksiin löydetään parantavaa tai taudin etenemistä hidastavaa hoitoa, saisivat myös ALS:a sairastavat avun – ikään kuin puolivahingossa.

Hetkessä kiinni

Minun aktiivinen kieltämisvaiheeni ei kestänyt kauan. Kun olin aikani tuhlannut euroja vaihtoehtohoitoihin, jotka eivät auttaneet, oli aika tunnustaa tosiasiat: en koskaan näkisi 60-vuotispäivääni. Olen nyt 55-vuotias. Elän jo nyt laina-ajalla.

Kuva: Minä ja Tipsu

Mikä päivä tahansa saattaa olla viimeiseni. Tuntuu hassulta sanoa tätä: siitä huolimatta olen onnellinen. Onnellinen jokaisesta aamusta, kun herään. Onnellinen, kun kissa hyppää syliini ja alkaa kehrätä, tai koira tulee nuolemaan kasvojani. Onnellinen, kun katson ihanan vaimoni puuhailemista keittiössä. Hän on luvannut hoitaa minut hautaan asti. Saada kuolla kotona on suurin toiveeni.

Olen onnellinen tapaamistani ihanista, mukavista ja sydämellisistä ihmisistä, joita en olisi koskaan tavannut ilman tätä sairauttani. Olen myös onnellinen, etten pelkää kuolemaa. Vaikka en ole niin sanottu uskovainen, on minulla oma uskoni, joka tosin poikkeaa kirkon opetuksista. Olen varma, ettei elämä pääty kuolemassa. Se antaa minulle toivoa. Toivo antaa minulle voimia jaksaa vielä tämä tunti, tämä päivä, seuraava yö, huominen, tämä viikko, vielä tämä kuukausi. Nyt, kun aloitin tämän blokin pitämisen, on minun elettävä jo senkin takia. Mitä se semmoinen on, että aloittaa blokin pitämisen ja heti kuolee pois!

Tätä kirjoittaessani soi taustalla portugalilainen fadoa soittava radioasema. Se on mielimusiikkiani muun maailmanmusiikin ohella. Erityisesti pidän surumielisestä, mollivoittoisesta musiikista. Olen onnellinen, että minulla on käytössäni tämän päivän huipputekniikkaa oleva laite, joka mahdollistaa tietokoneen käytön pelkillä silmän liikkeillä. Tämän laitteen ansiosta voin kuunnella mielimusiikkiani samalla kun kirjoitan tarinaani. Nykyisin minulla ei liiku enää kuin silmät ja ajatukset. Olen varmaan jonkun mielestä pelkkä vihannes, taakka yhteiskunnalle. Omasta mielestäni olen ajatteleva ja syvästi tunteva
ihminen. Ilman tätä laitetta saisin kuitenkin pitää nämä ajatukset omana tietonani. En millään kykenisi tuottamaan tämän kaltaista tekstiä ilman tätä konettani. Menetin puhekykyni jo puolitoista vuotta sitten.

Tästä kommunikaattorista aionkin kirjoittaa seuraavan juttuni, kun saan tämän pelkistetyn elämäntarinan käsistäni. Haluan olla jakamassa tietoa tämän laitteen mahdollisuuksista toisille kaltaisilleni, jotka eivät pysty puhumaan, ja joiden kädet eivät toimi, mutta silmät toimivat. Tällä laitteella voi tehdä paljon muutakin kuin kuunnella musiikkia tai kirjoittaa tai käyttää tätä kommunikaattorina. Käytän tätä kuin kuka tahansa omaa tietokonettaan käyttävä. Kuinka se onnistuu, sen kerron seuraavassa blogissani. Kirjoitin aiheesta lyhyen jutun myös viimeisimpään Tikonen – lehteen. Sama juttu löytyy myös netistä Tikoteekin sivuilta.

Tuputan myös jokaiseen blogiini tällä koneella kirjoittamiani tarinoita. Niitä onkin syntynyt viimeisen vajaan vuoden aikana viitisenkymmentä, useimmat omasta elämästäni.

Enteitä

Lopuksi haluan puhua enteistä, omituisista valokuvista, joita joku voi pitää sattumana, mutta minä pidän niitä enteinä. Myös nimitystäni hukkajukka voisi joku pitää enteellisenä. Ainakin isäni, joka käy silloin tällöin luonani, sanoo aina käydessään luonani, että voi voi, poika parka, pitikö juuri sinun elämäsi mennä hukkaan? Isäni on aina ollut hyvä isä, vaikka hänen heikkoutensa naisiin aiheutti ongelmia avioliitossa, ja lopulta eron ollessani 14-vuotias. Sen jälkeen meillä oli monenlaista ”taloudenhoitajaa”, jotka pysyivät kuka pitempään, kuka vähemmän aikaa, sillä mihinkäs koira karvoistaan pääsee. Isäni jatkoi ahkeroimista naisrintamalla entiseen tapaan. Jotkut jaksoivat katsoa läpi sormien jopa monta vuotta, toiset pysyivät vain muutaman kuukauden. Nopeimmat lähtivät muutaman viikon jälkeen. Nyt isäni on 84-vuotias. Nykyinen parisuhde on kestänyt jo 15 vuotta. Ehkä ikä on rauhoittanut miestä. Vaikka vieläkin hänellä on pilke silmäkulmassaan. Viimeksi käydessään, hän yritti ahdistella nuorta ja viehättävää avustajaani vaimoni ollessa asioilla. Helppo avustajani oli paeta vanhan ukonkäppyrän kynsistä. Huomasin, että ukolla on vieläkin silmää naiskauneudelle.

Roomalaiset sanoivat: ”Nomen est omen”. Tuo latinankielinen lause tarkoittaa sananmukaisesti: ”nimi on enne”. Tunnenkin olevani kuin kirvesmieheltä jäänyt hukkapala laudasta tai lankusta, jota ei voi käyttää enää mihinkään. Siksi se päätyy lopulta polttopuuksi. Vaikka sainkin tuon lisänimen susimyönteisistä asenteistani, tuli siitä enteellinen lopulta. Minusta tuli lopultakin hukkaa.

Kuva: Satulinna Portugalissa.

Vielä ihmeellisempiä ovat pari minusta otettua valokuvaa 90-luvulta. Aiemmassa, häissämme otetussa valokuvassa, musta väkäsnuoli tulee taivaasta, aivan kuin musta salama ja lävistää minut. Kehenkään muuhun nuoli ei osu. Sitä kuvaa en uskalla laittaa nettiin, koska siinä näkyy runsaasti henkilöitä, joilta pitäisi kysyä lupa.

Toisen kuvan sen sijaan uskallan laittaa. Se on otettu vuonna -99 Portugalissa. Anne otti kuvan satulinnasta Lissabonin pohjoispuolella Sintrassa. Minä en ollut kuvassa. Kuitenkin, kun filmi kehitettiin, minä näyn linnan eteisholvissa ikään kuin korkeana, lähes kattoon yltävänä kuvapatsaana. Huomasin asian vasta siirrettyäni kuvat skannerilla tietokoneelle.

Kuva: Kummitus ja Ossi.

On oikeastaan kolmaskin enteellinen kuva, lapsena otettu. Siinä
vuotta nuorempi veljeni ja minä olemme kuvassa. Muistan kysyneeni äidiltäni, kuka tuo kummitus Ossin vieressä on. ”Se olet sinä”. ”Miksi minä olen tuon näköinen?” ”En tiedä, kuva on jotenkin epäonnistunut” vastasi äitini. Olen kuvassa aivan kuin kummitus. Jos kamera on liikahtanut, miksi veljeni näkyy selvästi?


Tiedän, mitä skeptikko sanoo. Kuvatessa voi olla häiriö kamerassa ja kaksi kuvaa valottua päällekkäin, kamera voi liikahtaa kuvanottohetkellä. Myös filmiä kehitettäessä voi tapahtua virheitä. Ymmärrän kaiken tuon, olen itsekin paremminkin skeptikko kuin herkkäuskoinen. Minusta tässä on kuitenkin liian monta sattumaa. Miksi aina minun kohdalleni sattuu näitä ihmeellisyyksiä? Katsokaa itse kuvia.

Tästä tuli hyvin erilainen kirjoitus, kuin alun perin ajattelin. Tapanani ei ole rypeä kurjuudessani. Päinvastoin, olen hyvin iloinen poika, täynnä optimismia. Siksi tämän tapaiset kirjoitukset itsetilityksineen eivät tule olemaan tavaramerkkinä tässä blogissa. Haluan olla jakamassa optimismia, naurua, huumoria. Kirjoitin tämän pienimuotoisen itsetilityksen vain siksi, että tietäisitte edes suurin piirtein, minkälainen ihminen olen. Tiedätte nyt paljon enemmän minusta kuin suurin osa ystävistäni.

EPILOGI

Kuva: Viisikymppisellä pysyi kitara
vielä kädessä.

Ajatuksissani nostan taas kerran kitarani syliini ja pujotan hihnan niskan taakse. Näppäilen D-mollin ja A seiskan. Soitan lyhyen intron, ja laulu jatkuu...

Laredon kaupunki kerran
alkoi häitä jo juhlia niin
soivat kellot vain tuokion verran
jonkun puuttuvan kun huomattiin

saapui morsian, nähnyt ei kukaan
vain sulhasta kumppaninaan
oli viety mies yön mustan mukaan
tuuli soittaa nyt vuorilla vaan...