Kuluvana kuukautena oli ensimmäinen maailmanlaajuinen CP-päivä. Lähes
viikoittain on jokin teemapäivä, jolloin teemaa nostetaan esiin. On
kiinnostavaa tietää teemoihin liittyvistä asioista esimerkiksi
erilaisista vammaryhmistä katsottuna.
Lokakuun alussa (06.10.)
vietetään kansainvälistä puhevammaisten päivää, ja Suomessa myös
puhevammaisten viikkoa, jolloin herätellään pohtimaan, miten sanoisit,
jos et voisi puhua. Joulukuun alussa (03.12.) puolestaan vietetään
kansainvälistä vammaisten päivää, jolloin muun muassa muistutetaan
vammaisten henkilöiden oikeuksista. Juhlapuheissa tähdennetään sitä,
miten tärkeää on vammaisille kansalaisille saada osallistua
yhteiskunnalliseen toimintaan.
On tietenkin hyvä viettää edellä
mainittuja päiviä. Mutta voinee miettiä, onko kyseisillä päivillä
merkitystä meille tavallisille vammaisille henkilöille. Vaikka silloin
tilaisuuksissa tuodaan esille vammaisuuteen liittyvä problematiikka,
mielestäni ne asiat ovat meille jokapäiväistä: Joudumme painiskelemaan
kyseisten ongelmien parissa ja löytämään sopivia ratkaisuja, jotta
arkielämämme sujui edes jotenkuten.
Edellä mainittujen seikkojen
perusteella Sinulle, blogini lukija, on selvinnyt, että olen
henkilökohtaisesti montaa mieltä eri teemapäivien viettämisestä:
Toisaalta koen niiden jakavan tietoutta etenkin heille, joille
vammaisuus on vieras käsite. Toisaalta mielestäni vammaisille meille
kansalaisille teemapäivien viettämisestä ei aina välttämättä ole hyötyä
käytännön elämässämme.
Olen monesti miettinyt seuraavaa: Naisten
päivänä olen saanut kukkia, koska olen nainen. Mutta kertaakaan en ole
saanut kukkia vammaisten päivänä vammani vuoksi. Toki ymmärrän, että
osalle vammaisista henkilöistä vammaisuus on arka ja surullinen asia,
josta ei iloita. Toisaalta itse lukeudun niihin, joilla vamma on aina
ollut kanssakumppanina. Haluan iloita siitä ja joskus juhlistaakin sen
olemassa oloa.
Santra
Lue koko kirjoitus
Järjestötoiminnasta voimaa
Lyhyen, sateisen kesän jälkeen syksyä kohti mentäessä alkaa pikkuhiljaa miettiä järjestötoimintaa. Ehkäpä veren perintönä olen saanut sen, että minulla on halu toimia järjestössä ja edistää asioita.
Lähes poikkeuksetta ne järjestöt, joihin kuulun ja joista osassa toimin aktiivisesti, lukeutuvat vammaisjärjestöihin tai vastaaviin organisaatioihin. Joskus mietin syytä, miksi liityn vammaisjärjestöön. Siksikö, koska olen vammainen?
Edellä mainittuun kysymykseen vastatessani kyllä tulee mieleeni liuta syitä, miksi vammaisena haluan olla mukana vammaisjärjestön toiminnassa: Siellä saan vertaistukea, voin toimia ryhmässä ja harrastaa erilaista toimintaa. Lisäksi minulla on oikeus järjestön edustajilta neuvoa ja tukea mieltäni askarruttaviin asioihin.
Jos noita syitä pohtii laajemmin yhteiskunnan tasolla, pitää todeta, että vammaisten henkilöiden asema yhteiskunnassamme ilman vammaisjärjestöjä olisi aika heikko: Uskoakseni vammaisjärjestöjen kannanotot ovat vaikuttaneet myönteisellä tavalla muun muassa lainsäädäntöön. Lakien kautta siten on vaikutusta myös yksittäisen vammaisen henkilön elämään.
Vammaisjärjestöjen kansainvälinen yhteistyö tuo meitä lähemmäksi muiden maiden vammaisten kansalaisten kanssa. On kiinnostavaa lukea vammaisjärjestöjen lehdissä esimerkiksi siitä, millaista on vammaisten henkilöiden elämä kehitysmaissa. Artikkelin luettuani voin vain ihailla suomalaisia elinoloja.
Tässä olen luetellut syitä vammaisjärjestöihin kuulumiseen. Pohtimisen arvoista olisi myös se, miksi vammaisjärjestöjä on niin paljon ja monenlaisia. Vastauksena voisi olla, että onhan niin monenlaista vammaisuutta. Tosin onhan Suomi järjestöjen luvattu maa. Toisaalta voisiko olla järjestöillä enemmän valtaa vaikuttaa, jos yhteiskunnassamme olisi muutama iso järjestö eikä järjestökenttä olisi niin pirstaleinen kuin nyt?
Palatakseni alkuun haluun toimia järjestöissä voinen tässä miettiä, entäs jos kiinnostukseni olisi kohdistunut muuhun kuin vammaisjärjestöissä. Ainakaan nyt en löydä vastaavaa, joka olisi voinut antaa yhtä paljon minulle. Tosin pitää tunnustaa, että aktiivinen järjestötyössä joutuu antamaan omaa panostaan runsaasti. Mutta kaikenlainen toiminta sekä antaa että vaatii toimijaltaan!
Santra Lue koko kirjoitus
Lähes poikkeuksetta ne järjestöt, joihin kuulun ja joista osassa toimin aktiivisesti, lukeutuvat vammaisjärjestöihin tai vastaaviin organisaatioihin. Joskus mietin syytä, miksi liityn vammaisjärjestöön. Siksikö, koska olen vammainen?
Edellä mainittuun kysymykseen vastatessani kyllä tulee mieleeni liuta syitä, miksi vammaisena haluan olla mukana vammaisjärjestön toiminnassa: Siellä saan vertaistukea, voin toimia ryhmässä ja harrastaa erilaista toimintaa. Lisäksi minulla on oikeus järjestön edustajilta neuvoa ja tukea mieltäni askarruttaviin asioihin.
Jos noita syitä pohtii laajemmin yhteiskunnan tasolla, pitää todeta, että vammaisten henkilöiden asema yhteiskunnassamme ilman vammaisjärjestöjä olisi aika heikko: Uskoakseni vammaisjärjestöjen kannanotot ovat vaikuttaneet myönteisellä tavalla muun muassa lainsäädäntöön. Lakien kautta siten on vaikutusta myös yksittäisen vammaisen henkilön elämään.
Vammaisjärjestöjen kansainvälinen yhteistyö tuo meitä lähemmäksi muiden maiden vammaisten kansalaisten kanssa. On kiinnostavaa lukea vammaisjärjestöjen lehdissä esimerkiksi siitä, millaista on vammaisten henkilöiden elämä kehitysmaissa. Artikkelin luettuani voin vain ihailla suomalaisia elinoloja.
Tässä olen luetellut syitä vammaisjärjestöihin kuulumiseen. Pohtimisen arvoista olisi myös se, miksi vammaisjärjestöjä on niin paljon ja monenlaisia. Vastauksena voisi olla, että onhan niin monenlaista vammaisuutta. Tosin onhan Suomi järjestöjen luvattu maa. Toisaalta voisiko olla järjestöillä enemmän valtaa vaikuttaa, jos yhteiskunnassamme olisi muutama iso järjestö eikä järjestökenttä olisi niin pirstaleinen kuin nyt?
Palatakseni alkuun haluun toimia järjestöissä voinen tässä miettiä, entäs jos kiinnostukseni olisi kohdistunut muuhun kuin vammaisjärjestöissä. Ainakaan nyt en löydä vastaavaa, joka olisi voinut antaa yhtä paljon minulle. Tosin pitää tunnustaa, että aktiivinen järjestötyössä joutuu antamaan omaa panostaan runsaasti. Mutta kaikenlainen toiminta sekä antaa että vaatii toimijaltaan!
Santra Lue koko kirjoitus
Asiointia yksin
Vaikeavammaisena tarvitsen asioidessani toisen ihmisen apua: Toisinaan minulla on mukana henkilökohtainen avustajani. Jossain tilanteissa, joissa vaaditaan paljon puhumista, tilaan paikalle puhevammaisten tulkin. Tosin avustajani ja tulkkini eivät luonnollisesti ole aina käytettävissäni, joten menen joskus hoitamaan asioitani yksin. Silloin kauppojen ym. palvelualttiutta kysytään.
Vuosien myötä minulle on rutinoitunut tietyt paikat, joissa käyn ja joista tiedän saavani palvelun ohella apua, kuten rukkasen laittamista käteeni. Kyseisissä paikoissa olen jopa niin tuttu näky, että astuessani sisään tullaan heti palvelemaan. Osassa tietävät, mitä haluan, esimerkiksi postitoimistosta työpaikkani postilokeron postin.
Vieraiden ihmisten kanssa keskustellessani käytän yleensä puhelaitettani. Toisinaan itselleni tulee hölmistynyt tunne, pitäisikö käyttää laittaa, vaikka pärjään elekielellä jonkun tutun myyjän kanssa. Vaikka kirjoittamiseni puhelaitteeseen on hitaampaa kuin elekielellä asiointi, puhelaitteen käyttäminen on kuitenkin asiallista: Onhan hillitysti kirjoittaminen nätimpää katseltavaa kuin huitominen hyllyllä olevan tavaraa kohtaan :)
Puhelaitteen käyttämisestä on tullut myös kummallisia tilanteita: Joskus aloin kirjoittaa ”Mitä kuuluu tietyn paketin hintaan”. Myyjä ei malttanut odottaa koko lausetta, vaan hän vastasi kysymykseen ”Mitä kuuluu?” – ”Kiitos hyvää!”. Jälkeenpäin mietin, moniko asiakas kysyy myyjän kuulumisia kesken kauppojen.
Kun liikun yksin ja hoidan itsekseni asioitani, kieltämättä pohtijana tulee seurattua kanssaihmisten reaktioita. Jonkun ystävällinen tervehdys saa hymyilemään. Vastaavasti vihani kohoaa esiin, jos vanhemmat eivät salli pikkulastensa tutustua sähkäriini, vaan vievät heidät pois sanomalla, että jutellaan kotona tästä. Monesti olen ajatellut, puhuvatko he jälkeenpäin – tuskin ainakaan vanhemman aloitteesta.
Itsenäinen asiointini on toisinaan ihan terapeuttistakin. Saan omalla vauhdillani hoitaa juttujani. Tosin itsenäinen asiointini edellyttää, että niitä asioita ei ole paljon. Jos on monia asioita hoidettava ja jos ne vaativat jotain erityisyyttä, silloin mielelläni otan viereeni toisen ihmisen. Näin kesällä yksin tai kaksin asiointi on mukavaa, kun voi lähteä ilman päällysvaatteita menemään.
Santra Lue koko kirjoitus
Vuosien myötä minulle on rutinoitunut tietyt paikat, joissa käyn ja joista tiedän saavani palvelun ohella apua, kuten rukkasen laittamista käteeni. Kyseisissä paikoissa olen jopa niin tuttu näky, että astuessani sisään tullaan heti palvelemaan. Osassa tietävät, mitä haluan, esimerkiksi postitoimistosta työpaikkani postilokeron postin.
Vieraiden ihmisten kanssa keskustellessani käytän yleensä puhelaitettani. Toisinaan itselleni tulee hölmistynyt tunne, pitäisikö käyttää laittaa, vaikka pärjään elekielellä jonkun tutun myyjän kanssa. Vaikka kirjoittamiseni puhelaitteeseen on hitaampaa kuin elekielellä asiointi, puhelaitteen käyttäminen on kuitenkin asiallista: Onhan hillitysti kirjoittaminen nätimpää katseltavaa kuin huitominen hyllyllä olevan tavaraa kohtaan :)
Puhelaitteen käyttämisestä on tullut myös kummallisia tilanteita: Joskus aloin kirjoittaa ”Mitä kuuluu tietyn paketin hintaan”. Myyjä ei malttanut odottaa koko lausetta, vaan hän vastasi kysymykseen ”Mitä kuuluu?” – ”Kiitos hyvää!”. Jälkeenpäin mietin, moniko asiakas kysyy myyjän kuulumisia kesken kauppojen.
Kun liikun yksin ja hoidan itsekseni asioitani, kieltämättä pohtijana tulee seurattua kanssaihmisten reaktioita. Jonkun ystävällinen tervehdys saa hymyilemään. Vastaavasti vihani kohoaa esiin, jos vanhemmat eivät salli pikkulastensa tutustua sähkäriini, vaan vievät heidät pois sanomalla, että jutellaan kotona tästä. Monesti olen ajatellut, puhuvatko he jälkeenpäin – tuskin ainakaan vanhemman aloitteesta.
Itsenäinen asiointini on toisinaan ihan terapeuttistakin. Saan omalla vauhdillani hoitaa juttujani. Tosin itsenäinen asiointini edellyttää, että niitä asioita ei ole paljon. Jos on monia asioita hoidettava ja jos ne vaativat jotain erityisyyttä, silloin mielelläni otan viereeni toisen ihmisen. Näin kesällä yksin tai kaksin asiointi on mukavaa, kun voi lähteä ilman päällysvaatteita menemään.
Santra Lue koko kirjoitus
Karkkia tietokoneen avulla!
Mä olin kesäkuun alussa isän kanssa Lahdessa leirillä. Siellä harjoiteltiin tietokoneen puheohjelman käyttöä. Meitä oli viisi lasta, kaksi tyttöä ja kolme poikaa. Me käytiin Mäkkärissä tilaamassa hampparit tietokoneiden avulla. Se oli tosi kivaa!
Viime viikolla mä sain käydä ihan itse ostamassa lauantaikarkit tietokoneen kanssa. Äiti katsoi ikkunasta kun mä kävelin kauppaan. Sitä alkoi jännittää kun kesti yli 15 minuuttia ja äiti käveli perästä kauppaan. Mutta ei mulla ollut hätää, äiti oli vain antanut liian vähän rahaa mukaan!
Kivaa kesää kaikille!
Maija (ja vähän äitikin)
Lue koko kirjoitus
Liikkuen pääsee
Kesällä jokaisen on helppo liikkua, koska ei tarvitse pukeutua jne. Laittaa vain jonkinlaiset kengät jalkaan ja menoksi sitten. Sähkärilläkin voi kierrellä ja katsella kesän kauneutta. Joskus uteliaisuuteni pinnistää pintaan, jolloin haluan uskaltautua vieraampiin ympäristöihin. Silloin tällöin olen joutunut toteamaan, etten tiedä, missä olen. Mutta ainakin tähän asti olen kuitenkin löytänyt kotiovelleni.
Kun ajatellaan liikkumista laajemmin, nykyisin matkustaminen junassa on vaivatonta: Intercityyn pääsy on lähes tasainen. ja pendolinossa on hissi, joka nostaa sähkärinkin vaunuun. Edellä mainittuja junia kulkee nyt useampia vuoroja kuin joskus aikoinaan, jolloin invavaunulla pääkaupunkiin pääsi kerran päivässä ja sieltä pois Savoon yhtä monta kertaa. Onneksi sopivia junia on lisätty, jos vaikka aseman hissi on epäkunnossa tai pendolinon nostohissi jumissa: Pääsee seuraavalla junalla eikä tarvitse odottaa seuraavaan päivään :)
Nykyisillä risteilyaluksilla on kulkea suhteellisen esteetöntä. Kun selviytyy sisään ja ulos olevista jonottamisista ilman suurempia haavereita, voi jopa nauttia laivan keinuttamisesta. Tosin sähkärillä ei välttämättä kiinnosta mennä buffet-tarjoilupöytien ääreen ihmisjoukon keskelle tai ajaa tax free myymälöiden kilisevien hyllyjen välistä.
Jos Suomen lyhyen kesän lämpö ei riitä, pyörätuolilaisenkin matkaaminen ilmojen halki onnistuu: Lentokoneeseen siirryttäessä käytetään siirtotuolia. Vajaassa 20 maassa käyneenä olen kokenut erilaisia siirtotuoleja ja tyylejä: Egyptissä lentokentän mies kantoi minut kuin jauhosäkkiä olallaan. Tosiasiassa kun apua tarvitsevana informoin toiveistani hyvissä ajoin, mielestäni lentoteitse matkustaminen on ollut kaikkein kätevintä pienestä jännityksestäni huolimatta. Kaikkiin lentokoneisiin ei kuitenkaan oteta sähkäriä, joten on turvauduttava manuaaliseen pyörätuoliin ja työntäjään. Toisaalta ulkomailla sähkärillä liikkuminen voi tuottaa ylitsepääsemättömiä vaikeuksia.
Kun on matkustettu maailmalla avaralla ja nautittu reissusta koko sydämestä, on paras matka edessä – kotiin tuttuun ympäristöön. Sillä vieraan sängyn lisäksi reissussa on käytetty invavessoja, joissa esimerkiksi tukikaiteet eivät välttämättä ole samanlaisia verrattuna kotona oleviin apulaitteisiin. Sanonta "reissussa rähjääntyy" pitänee paikkansa, kun jokaista ruumiinosaa kolottaa. Ehkäpä hetkiseksi vie ajatukseen, etten enää lähde minnekään. Se ajatus kuitenkin hälvenee, kun alkaa miettiä uutta matkaa!
Kesäistä suvea ja ikimuistoisia reissuja toivotellen,
Santra Lue koko kirjoitus
Kun ajatellaan liikkumista laajemmin, nykyisin matkustaminen junassa on vaivatonta: Intercityyn pääsy on lähes tasainen. ja pendolinossa on hissi, joka nostaa sähkärinkin vaunuun. Edellä mainittuja junia kulkee nyt useampia vuoroja kuin joskus aikoinaan, jolloin invavaunulla pääkaupunkiin pääsi kerran päivässä ja sieltä pois Savoon yhtä monta kertaa. Onneksi sopivia junia on lisätty, jos vaikka aseman hissi on epäkunnossa tai pendolinon nostohissi jumissa: Pääsee seuraavalla junalla eikä tarvitse odottaa seuraavaan päivään :)
Nykyisillä risteilyaluksilla on kulkea suhteellisen esteetöntä. Kun selviytyy sisään ja ulos olevista jonottamisista ilman suurempia haavereita, voi jopa nauttia laivan keinuttamisesta. Tosin sähkärillä ei välttämättä kiinnosta mennä buffet-tarjoilupöytien ääreen ihmisjoukon keskelle tai ajaa tax free myymälöiden kilisevien hyllyjen välistä.
Jos Suomen lyhyen kesän lämpö ei riitä, pyörätuolilaisenkin matkaaminen ilmojen halki onnistuu: Lentokoneeseen siirryttäessä käytetään siirtotuolia. Vajaassa 20 maassa käyneenä olen kokenut erilaisia siirtotuoleja ja tyylejä: Egyptissä lentokentän mies kantoi minut kuin jauhosäkkiä olallaan. Tosiasiassa kun apua tarvitsevana informoin toiveistani hyvissä ajoin, mielestäni lentoteitse matkustaminen on ollut kaikkein kätevintä pienestä jännityksestäni huolimatta. Kaikkiin lentokoneisiin ei kuitenkaan oteta sähkäriä, joten on turvauduttava manuaaliseen pyörätuoliin ja työntäjään. Toisaalta ulkomailla sähkärillä liikkuminen voi tuottaa ylitsepääsemättömiä vaikeuksia.
Kun on matkustettu maailmalla avaralla ja nautittu reissusta koko sydämestä, on paras matka edessä – kotiin tuttuun ympäristöön. Sillä vieraan sängyn lisäksi reissussa on käytetty invavessoja, joissa esimerkiksi tukikaiteet eivät välttämättä ole samanlaisia verrattuna kotona oleviin apulaitteisiin. Sanonta "reissussa rähjääntyy" pitänee paikkansa, kun jokaista ruumiinosaa kolottaa. Ehkäpä hetkiseksi vie ajatukseen, etten enää lähde minnekään. Se ajatus kuitenkin hälvenee, kun alkaa miettiä uutta matkaa!
Kesäistä suvea ja ikimuistoisia reissuja toivotellen,
Santra Lue koko kirjoitus
Äitien toukokuu
Santran hajatelmia
Tässä kuussa kaikki äidit ovat saaneet kunniaa äitienpäivää viettämällä: Osalle on viety lahjoja, kukkia, aamukahvit sänkyyn – osalle kukkia haudalle. Itse kuulun jälkimäiseen jo kuudetta kertaa.
Jokainen äiti-lapsi-suhde on ainutkertainen, koska senhän muodostaa kaksi ainutlaatuista ihmistä. Kun on kyseessä vaikeavammainen lapsi, se tuo siihen suhteeseen oman mausteensa: Vaikean vamman takia lapsi tarvitsee hoitoa paljon, ja oma äitihän on yleensä se hoitaja, joka vastaa lapsensa huolenpidosta.
Edellä mainitusta hoidosta johtuen äiti-lapsi-suhteesta voi muodostua keskinäinen riippuvuussuhde: Tällöin äiti ei välttämättä halua irrottaa otettaan lapsestaan, vaikka lapsi olisi nuoruusiässä ja tarvitsisi ottaa ensi askeleensa kohti itsenäistymistään. Toisaalta voin todeta kokemuksen rintaäänellä, että lapsi / nuori voi kokea äidin huolenpidon kielteisten tunteiden lisäksi myös miellyttävänä: Äitihän tietää lapsensa tarpeet, eikä nuori tarvitse neuvoa muita auttamisessaan. Tosin nuorella saattaa olla vihan tunteita äidin jatkuvaa huolenpitohössötystä kohtaan.
Tällaisesta riippuvuussuhteesta irrottautuminen saattaa koitua myöhemmässä vaiheessa hankalaksi, jos äidin mukaan vain hän ainoana osaa hoitaa / avustaa lastaan. Siinä tapauksessa vaikeavammainen nuori ei välttämättä opi luottamaan muihin auttajiin, ja hänellä on vaikeuksia pystyä aloittamaan itsenäiseen elämään. Ja kuitenkaan se äiti ei ole ikuisesti auttamassa häntä.
Tällä blogikirjoituksellani haluan herättää lukijoitani ajattelemaan, miten hyväksi on vaikeavammaiselle nuorelle, että hän saa itse kokea elämänsä yrityksen ja erehdyksen kautta. Tosin kyyneleet silmissä äiti voi seurata sivusta, kun hänen nuorensa menee päätöksillään "päin mäntyä". Äidin on kuitenkin opittava hyväksymään se, että hänen vaikeavammaisesta lapsestaan kasvaa aikuinen, joka selviytyy itsenäisesti ilman häntä muiden avustuksen turvin.
Vaikka tässä olen keskittynyt äiti-lapsi-suhteeseen, vaikeavammaisen lapsen perheessä isän rooli on äidin ohella tärkeä. Mutta se on oma juttunsa.
Äitienpäivää ehdittiin jo viettää, mutta toivon kaikille äideille hyvää toukokuuta!
Santra Lue koko kirjoitus
Tässä kuussa kaikki äidit ovat saaneet kunniaa äitienpäivää viettämällä: Osalle on viety lahjoja, kukkia, aamukahvit sänkyyn – osalle kukkia haudalle. Itse kuulun jälkimäiseen jo kuudetta kertaa.
Jokainen äiti-lapsi-suhde on ainutkertainen, koska senhän muodostaa kaksi ainutlaatuista ihmistä. Kun on kyseessä vaikeavammainen lapsi, se tuo siihen suhteeseen oman mausteensa: Vaikean vamman takia lapsi tarvitsee hoitoa paljon, ja oma äitihän on yleensä se hoitaja, joka vastaa lapsensa huolenpidosta.
Edellä mainitusta hoidosta johtuen äiti-lapsi-suhteesta voi muodostua keskinäinen riippuvuussuhde: Tällöin äiti ei välttämättä halua irrottaa otettaan lapsestaan, vaikka lapsi olisi nuoruusiässä ja tarvitsisi ottaa ensi askeleensa kohti itsenäistymistään. Toisaalta voin todeta kokemuksen rintaäänellä, että lapsi / nuori voi kokea äidin huolenpidon kielteisten tunteiden lisäksi myös miellyttävänä: Äitihän tietää lapsensa tarpeet, eikä nuori tarvitse neuvoa muita auttamisessaan. Tosin nuorella saattaa olla vihan tunteita äidin jatkuvaa huolenpitohössötystä kohtaan.
Tällaisesta riippuvuussuhteesta irrottautuminen saattaa koitua myöhemmässä vaiheessa hankalaksi, jos äidin mukaan vain hän ainoana osaa hoitaa / avustaa lastaan. Siinä tapauksessa vaikeavammainen nuori ei välttämättä opi luottamaan muihin auttajiin, ja hänellä on vaikeuksia pystyä aloittamaan itsenäiseen elämään. Ja kuitenkaan se äiti ei ole ikuisesti auttamassa häntä.
Tällä blogikirjoituksellani haluan herättää lukijoitani ajattelemaan, miten hyväksi on vaikeavammaiselle nuorelle, että hän saa itse kokea elämänsä yrityksen ja erehdyksen kautta. Tosin kyyneleet silmissä äiti voi seurata sivusta, kun hänen nuorensa menee päätöksillään "päin mäntyä". Äidin on kuitenkin opittava hyväksymään se, että hänen vaikeavammaisesta lapsestaan kasvaa aikuinen, joka selviytyy itsenäisesti ilman häntä muiden avustuksen turvin.
Vaikka tässä olen keskittynyt äiti-lapsi-suhteeseen, vaikeavammaisen lapsen perheessä isän rooli on äidin ohella tärkeä. Mutta se on oma juttunsa.
Äitienpäivää ehdittiin jo viettää, mutta toivon kaikille äideille hyvää toukokuuta!
Santra Lue koko kirjoitus
Kuntoilua, lenkkeilyä, hyvää oloa!
Santran hajatelmia
Kevät on valloillaan noita sanoja: kuntoilu, lenkkeily, hyvä olo jne. Totta kai ne ovat tärkeitä juttuja. Tosin meille vaikeavammaisille henkilöille kuntoilu, tai oikeastaan kuntouttaminen, on arkista puuhaa riippumatta vuodenajasta tai mistään ulkoisesta tekijästä. Sillä mikäli fyysistä toimintakykyä ei harjoiteta muutamaan päivään, silloin siihen saattaa tulla aikaisempaa enemmän rajoituksia.
Käsitteistä puheen ollen tässä keskityn kuntouttamiseen ja fysioterapiaan: On olemassa monenlaisia terapioita, jotka luetaan käsitteen kuntoutuksen alle. Vaikka olen ollut muissakin terapioissa, sydäntäni lähempinä ovat allasterapia ja fysioterapia, jota toisinaan nimitän jumpaksi tai joka kutsuttiin aikoinaan lääkintävoimisteluksi.
Jokaisella on omat tavoitteensa fysioterapiansa suhteen. Lisäksi esimerkiksi maksaja Kela ohjeistaa tekemään GAS (Goal Attainment Scaling) –tavoitteet. On luonnollisesti hyvä, kun myös maksaja seuraa systeeminsä kautta toiminnan tehokkuutta. Tosin mielestäni fysioterapia on fysioterapeutin ja asiakkaan yhteinen juttu, jossa tavoitteiden kirjaaminen ei välttämättä ole helppoa: Muun muassa jonkin lihasjännittyneisyyden hetkittäinen lievitys saattaa olla asiakkaalle olennainen osa fysioterapiaa, mutta tämän mittaaminen asteikolla ei aina onnistu. Edellä mainittu mittaus voi olla vain maksajan edun mukaista, asiakkaalle ei välttämättä ole mitään hyötyä.
Kuten alussa mainitsin fysioterapian olevan joillekin meistä kerran tai useamman kerran viikossa tapahtuvaa. Siksi tavoitteiden ohella se on oltava mielekästä eikä saisi olla niin rutiininomaista. Henkilökohtaisesti olen saanut tehdä työtä poikkeuksetta asiantuntevien fysioterapeuttien kanssa. Joskus olen jopa arvellut: ”Voiko jumpassa olla näin kivaa?” Sillä jokin uusi harjoitus on toisinaan hauskalta.
Kuntoilulla on tietenkin varjopuolensa, niin myös fysioterapiassa: Jos innostuu tekemään liikaa, se kostautuu seuraavina päivinä jäsenten ollessa niin kipeinä. Varsinkin allasterapiassa liika riehumiseni tietää sitä, että muutamaan päivään ja yöhön kehoni ei tunnu omalta. Toisaalta kaikkien on toisinaan repäistävä ja pantava itsensä likoon kunnolla.
Pitkällä tähtäyksellä kunnon harjoittelu edesauttaa yleensä elämää ja saa hyvän olon tunteen, vaikka siitä tulee aluksi kolotuksia. Tosin hyvästä olosta nauttimisen saavuttaa myös esimerkiksi silloin, kun sähköpyörätuolilla ajaa katselemaan kevään tuloa. Tällöin lihakset eivät kipeydy ainakaan kuntoilusta – ehkä vain huonosta istuma-asennosta.
Santra
Lue koko kirjoitus
Kevät on valloillaan noita sanoja: kuntoilu, lenkkeily, hyvä olo jne. Totta kai ne ovat tärkeitä juttuja. Tosin meille vaikeavammaisille henkilöille kuntoilu, tai oikeastaan kuntouttaminen, on arkista puuhaa riippumatta vuodenajasta tai mistään ulkoisesta tekijästä. Sillä mikäli fyysistä toimintakykyä ei harjoiteta muutamaan päivään, silloin siihen saattaa tulla aikaisempaa enemmän rajoituksia.
Käsitteistä puheen ollen tässä keskityn kuntouttamiseen ja fysioterapiaan: On olemassa monenlaisia terapioita, jotka luetaan käsitteen kuntoutuksen alle. Vaikka olen ollut muissakin terapioissa, sydäntäni lähempinä ovat allasterapia ja fysioterapia, jota toisinaan nimitän jumpaksi tai joka kutsuttiin aikoinaan lääkintävoimisteluksi.
Jokaisella on omat tavoitteensa fysioterapiansa suhteen. Lisäksi esimerkiksi maksaja Kela ohjeistaa tekemään GAS (Goal Attainment Scaling) –tavoitteet. On luonnollisesti hyvä, kun myös maksaja seuraa systeeminsä kautta toiminnan tehokkuutta. Tosin mielestäni fysioterapia on fysioterapeutin ja asiakkaan yhteinen juttu, jossa tavoitteiden kirjaaminen ei välttämättä ole helppoa: Muun muassa jonkin lihasjännittyneisyyden hetkittäinen lievitys saattaa olla asiakkaalle olennainen osa fysioterapiaa, mutta tämän mittaaminen asteikolla ei aina onnistu. Edellä mainittu mittaus voi olla vain maksajan edun mukaista, asiakkaalle ei välttämättä ole mitään hyötyä.
Kuten alussa mainitsin fysioterapian olevan joillekin meistä kerran tai useamman kerran viikossa tapahtuvaa. Siksi tavoitteiden ohella se on oltava mielekästä eikä saisi olla niin rutiininomaista. Henkilökohtaisesti olen saanut tehdä työtä poikkeuksetta asiantuntevien fysioterapeuttien kanssa. Joskus olen jopa arvellut: ”Voiko jumpassa olla näin kivaa?” Sillä jokin uusi harjoitus on toisinaan hauskalta.
Kuntoilulla on tietenkin varjopuolensa, niin myös fysioterapiassa: Jos innostuu tekemään liikaa, se kostautuu seuraavina päivinä jäsenten ollessa niin kipeinä. Varsinkin allasterapiassa liika riehumiseni tietää sitä, että muutamaan päivään ja yöhön kehoni ei tunnu omalta. Toisaalta kaikkien on toisinaan repäistävä ja pantava itsensä likoon kunnolla.
Pitkällä tähtäyksellä kunnon harjoittelu edesauttaa yleensä elämää ja saa hyvän olon tunteen, vaikka siitä tulee aluksi kolotuksia. Tosin hyvästä olosta nauttimisen saavuttaa myös esimerkiksi silloin, kun sähköpyörätuolilla ajaa katselemaan kevään tuloa. Tällöin lihakset eivät kipeydy ainakaan kuntoilusta – ehkä vain huonosta istuma-asennosta.
Santra
Lue koko kirjoitus
Toteutuuko tasa-arvo?
Santran hajatelmia
Hyvää maaliskuuta!
Tätä kirjoittaessani on tasa-arvon päivä eli Minna Canthin päivä. Tasa-arvo voidaan käsittää monitasoisesti: Pyritään edistämään kaikkien ihmisten tasa-arvoa ja sukupuolten välistä tasa-arvoa.
Kaikkien kansalaisten väliseen tasa-arvoon kuuluu sanan varsinaisessa merkityksessä se, että me, vammaiset henkilöt, olemme tasa-arvoisessa asemassa verrattuna ei-vammaisiin henkilöihin. Onkohan näin? Henkilökohtaisesti voin vastata jyrkän kielteisesti. Paljon on asioita, joissa emme pysty samantasoisesti toimimaan kuin muut kansalaiset: Esimerkiksi liikkuminen voi olla vaikeaa, koska kaikki paikat eivät ole esteettömiä. Myös vammaisten kansalaisten työllistymisessä on parantamisen varaa.
Kun ajatellaan eri vammaisryhmiä, yhteiskunnan edessä ne ovat samanarvoisia – ainakin pitäisi olla. Se, että eri vammaisryhmät saavat erilaisia tukimuotoja, tuskin johtuu siitä, eikö heitä kohdeltaisiin samanarvoisesti – vaan siitä, että heidän vamman toimintarajoitteisuus ja tuen tarve eroavat toisistaan. Siis voinen todeta, että jokainen vammainen kansalainen on tasa-arvoisia yhteiskuntamme näkökulmasta katsottuna.
Edellä mainittuun viitaten vammaisryhmien keskuudessa on omia väittämiä: Toisinaan kuulee, että myöhemmässä eliniässä vammautuneet olisivat parempia ihmisiä kuin koko ikänsä olleet vammaiset. Tai vähemmän apua tarvitsevat kuuluisivat ylempään kuin ainaisesti toisen apua tarvitsevat. Onneksi tämä ajattelu ei ole niin suosiossa. Toisaalta henkilökohtaisesti ajateltuna onhan itse pyörätuolilla kelaava, suoraryhtinen istuja katukuvassa fiksumman näköinen kuin esimerkiksi minä, joka istuu kumarassa sähköpyörätuolissa jalat vinksallaan ja spastisuutta tulvillaan. :)
Miesten ja naisten väliseen tasa-arvoon ja sen toteutumiseen en puutu paljon, paitsi joskus olen miettinyt omalla huumorillani seuraavaa: Kun olen vammainen nainen, tavallaan kuulun kahteen vähemmistöön. Jos joskus tulisi tarve valita, kumpaan joukkoon, naisiin vai vammaisiin, menisin, se voisi olla vaikeaa. Onnekseni tällaista valitsemista ei ole tullut eteeni! Tosin minä kyllä itse tiedän valintani – Teille lukijoille se jää arvaukseksi.
Santra Lue koko kirjoitus
Hyvää maaliskuuta!
Tätä kirjoittaessani on tasa-arvon päivä eli Minna Canthin päivä. Tasa-arvo voidaan käsittää monitasoisesti: Pyritään edistämään kaikkien ihmisten tasa-arvoa ja sukupuolten välistä tasa-arvoa.
Kaikkien kansalaisten väliseen tasa-arvoon kuuluu sanan varsinaisessa merkityksessä se, että me, vammaiset henkilöt, olemme tasa-arvoisessa asemassa verrattuna ei-vammaisiin henkilöihin. Onkohan näin? Henkilökohtaisesti voin vastata jyrkän kielteisesti. Paljon on asioita, joissa emme pysty samantasoisesti toimimaan kuin muut kansalaiset: Esimerkiksi liikkuminen voi olla vaikeaa, koska kaikki paikat eivät ole esteettömiä. Myös vammaisten kansalaisten työllistymisessä on parantamisen varaa.
Kun ajatellaan eri vammaisryhmiä, yhteiskunnan edessä ne ovat samanarvoisia – ainakin pitäisi olla. Se, että eri vammaisryhmät saavat erilaisia tukimuotoja, tuskin johtuu siitä, eikö heitä kohdeltaisiin samanarvoisesti – vaan siitä, että heidän vamman toimintarajoitteisuus ja tuen tarve eroavat toisistaan. Siis voinen todeta, että jokainen vammainen kansalainen on tasa-arvoisia yhteiskuntamme näkökulmasta katsottuna.
Edellä mainittuun viitaten vammaisryhmien keskuudessa on omia väittämiä: Toisinaan kuulee, että myöhemmässä eliniässä vammautuneet olisivat parempia ihmisiä kuin koko ikänsä olleet vammaiset. Tai vähemmän apua tarvitsevat kuuluisivat ylempään kuin ainaisesti toisen apua tarvitsevat. Onneksi tämä ajattelu ei ole niin suosiossa. Toisaalta henkilökohtaisesti ajateltuna onhan itse pyörätuolilla kelaava, suoraryhtinen istuja katukuvassa fiksumman näköinen kuin esimerkiksi minä, joka istuu kumarassa sähköpyörätuolissa jalat vinksallaan ja spastisuutta tulvillaan. :)
Miesten ja naisten väliseen tasa-arvoon ja sen toteutumiseen en puutu paljon, paitsi joskus olen miettinyt omalla huumorillani seuraavaa: Kun olen vammainen nainen, tavallaan kuulun kahteen vähemmistöön. Jos joskus tulisi tarve valita, kumpaan joukkoon, naisiin vai vammaisiin, menisin, se voisi olla vaikeaa. Onnekseni tällaista valitsemista ei ole tullut eteeni! Tosin minä kyllä itse tiedän valintani – Teille lukijoille se jää arvaukseksi.
Santra Lue koko kirjoitus
Ajatuksia ystävyydestä
Hei!
Ystävänpäivää on vietetty ja juhlittu. Taidan laajentaa tämän blogikirjoitukseni käsittelemään muun muassa ihmissuhteita. Sillä kaikki me olemme joka tapauksessa vuorovaikutuksessa toistemme kanssa.
Jossain on vallalla ajatus vammaisista homogeenisena ryhmänä. Siis tällä tarkoitan sitä, että kaikki me vammaiset henkilöt olisimme yhtenäisiä ja samanlaisia. Osittain tämä on tottakin, mutta tuskin täysin yhtenäisyys täyttyy kaikkien kohdalla. Eihän kansalaiset muistuta muutenkaan toisiansa, miksi vammaisten henkilöiden pitäisi olla samankaltaisia?
Homogeenisuus-ajatelman perusteella voinee väittää, että me vammaiset henkilöt olemme tekemisissä enemmän keskenämme kuin ei-vammaisten kanssa. Osalla väite pitää paikkansa, koska esimerkiksi vammaisille tarkoitetuissa asumisyksiköissä asuu ainoastaan vammaisia henkilöitä. Tällöin pääasiallisin vuorovaikutus suuntautuu luonnollisesti yksikön muihin asukkaisiin henkilökunnan ohella.
Osa meistä vammaisista henkilöistä pystyy elämään ei-vammaisten kanssaihmisten keskuudessa: Heillä on mahdollisuus esimerkiksi osallistua tavalliseen työelämään – hieman tuettunakin. Tämän seurauksena he eivät välttämättä kohtaa niin paljon muita vammaisia henkilöitä, joten heidän ystäväpiirinsä muodostuu pääasiassa ei-vammaisista henkilöistä.
Meillä kaikilla on ystävinä erilaisia henkilöitä – jotkut läheisiä, jotkut etäisiä. Olemme luoneet ystävyyssuhteita useiden kanavien kautta, kuten lapsuudessa, koulussa, työelämässä jne. Entä sellaisten kohdalla, joiden oma vamma estää normaalia ihmissuhteiden luomista? Jos he tarvitsevat toisen apua kohdatakseen vieraan ihmisen, silloin heillä on vaikeuksia solmia ystävyyssuhteita. Silloin saatetaan kyseenalaistaa, kumman, vammaisen henkilön vai avun antajan, toiveet ovat ensisijaisia ystävyyden luomisessa.
Yhteiskuntamme palvelut, kuten henkilökohtainen apu ja tulkkauspalvelut, mahdollistavat sen, että toisen apu ihmissuhteiden luomisessa ei vääristy: Kun kyseessä on työsuhde, työntekijälle asiakkaan etu on tärkein. Tällöin vaikeavammainenkin pystyy luottavalla mielellä luomaan ihmissuhteita ja saamaan ystäviä. Sitten se, kuinka suhde kehittyy, on osapuolten oma tehtävä. Työntekijä voi mahdollisesti toimia esteiden ”tasoittajana” – ei ystävyyden kolmantena pyöränä.
Santra Lue koko kirjoitus
Ystävänpäivää on vietetty ja juhlittu. Taidan laajentaa tämän blogikirjoitukseni käsittelemään muun muassa ihmissuhteita. Sillä kaikki me olemme joka tapauksessa vuorovaikutuksessa toistemme kanssa.
Jossain on vallalla ajatus vammaisista homogeenisena ryhmänä. Siis tällä tarkoitan sitä, että kaikki me vammaiset henkilöt olisimme yhtenäisiä ja samanlaisia. Osittain tämä on tottakin, mutta tuskin täysin yhtenäisyys täyttyy kaikkien kohdalla. Eihän kansalaiset muistuta muutenkaan toisiansa, miksi vammaisten henkilöiden pitäisi olla samankaltaisia?
Homogeenisuus-ajatelman perusteella voinee väittää, että me vammaiset henkilöt olemme tekemisissä enemmän keskenämme kuin ei-vammaisten kanssa. Osalla väite pitää paikkansa, koska esimerkiksi vammaisille tarkoitetuissa asumisyksiköissä asuu ainoastaan vammaisia henkilöitä. Tällöin pääasiallisin vuorovaikutus suuntautuu luonnollisesti yksikön muihin asukkaisiin henkilökunnan ohella.
Osa meistä vammaisista henkilöistä pystyy elämään ei-vammaisten kanssaihmisten keskuudessa: Heillä on mahdollisuus esimerkiksi osallistua tavalliseen työelämään – hieman tuettunakin. Tämän seurauksena he eivät välttämättä kohtaa niin paljon muita vammaisia henkilöitä, joten heidän ystäväpiirinsä muodostuu pääasiassa ei-vammaisista henkilöistä.
Meillä kaikilla on ystävinä erilaisia henkilöitä – jotkut läheisiä, jotkut etäisiä. Olemme luoneet ystävyyssuhteita useiden kanavien kautta, kuten lapsuudessa, koulussa, työelämässä jne. Entä sellaisten kohdalla, joiden oma vamma estää normaalia ihmissuhteiden luomista? Jos he tarvitsevat toisen apua kohdatakseen vieraan ihmisen, silloin heillä on vaikeuksia solmia ystävyyssuhteita. Silloin saatetaan kyseenalaistaa, kumman, vammaisen henkilön vai avun antajan, toiveet ovat ensisijaisia ystävyyden luomisessa.
Yhteiskuntamme palvelut, kuten henkilökohtainen apu ja tulkkauspalvelut, mahdollistavat sen, että toisen apu ihmissuhteiden luomisessa ei vääristy: Kun kyseessä on työsuhde, työntekijälle asiakkaan etu on tärkein. Tällöin vaikeavammainenkin pystyy luottavalla mielellä luomaan ihmissuhteita ja saamaan ystäviä. Sitten se, kuinka suhde kehittyy, on osapuolten oma tehtävä. Työntekijä voi mahdollisesti toimia esteiden ”tasoittajana” – ei ystävyyden kolmantena pyöränä.
Santra Lue koko kirjoitus
Entä jos apuväline menee rikki?
Santran hajatelmia
Hyvää keskitalvea 2012!
Apuvälineet ovat tärkeitä meille, vammaisille henkilöille: Ilman niitä jokapäiväinen arkemme ei sujuisi ollenkaan. Esimerkiksi minä itse en pääsisi asunnostani ulos ilman sähköistä ovea, ja sähköpyörätuolillani voin kulkea itsenäisesti kaupungilla.
Entä jos jokin apuväline menee rikki tai siitä hajoaa osa? Kun apuvälineet yleensä kustannetaan meille joltakin yhteiskunnan taholta, apuväline on ikään kuin lainassa käyttäjällä. Maksaja omistavana tahona huolehtii luonnollisesti myös huollot ja korjaukset. Huollon aikana on mahdollisuus saada käyttöön esimerkiksi varasähköpyörätuoli.
Edellä mainittu on totta, mutta käytännössä se ei aina mene sillä tavalla: Jos sähköpyörätuolin rengas puhkeaa viikonlopun aikana, siinähän yrität manuaalilla pyörätuolilla pärjätä. Kun sähköpyörätuoli tekee stopin kesken lenkkeilyn, hätä on suuri miettien, miten pääsee kotiin.
Keskustellessani vieraiden henkilöiden kanssa käytän puhelaitetta, koska puheeni on epäselvää ja sitä on vaikea ymmärtää. Kun kirjoitan sanottavani puhelaitteeseeni, se mahdolistaa minun puhevammaisena hoitaa yksin asioita. Jos puhelaitteeni ei jostain syystä ole yhteistyöhaluinen eli se ei toimi, silloin otetaan käyttöön elekieli: Yritän jollakin tavalla saada itseni ymmärretyksi, vaikka en ole läheskään varma sen onnistumisesta.
Edellä mainittujen seikkojen valossa haluan tuoda esiin, miten apuvälineiden toimivuus vaikuttaa meidän, vammaisten henkilöiden, elämäämme. Kun asiaa tarkastellaan ei-vammaisten henkilöiden elämästä katsottuna, heillä ei ole samanlaisia ongelmia. Tosin pitää todeta, että kaikilla ihmisillä on omat vaikeutensa. Mutta tässä tarkoitan sitä, miten sidottua vammaisten elämä on apuvälineiden toimivuuteen.
Olen itse saanut kokea apuvälineiden toimimattomuutta jonkin verran: Sähköpyörätuolillani ajoin ympyrämuotoisia piruetteja kiviaittaa päin, vaikka ohjasin aivan suoraan tietä kohti. Silloin en tiennyt, itkeäkö vai nauraa. Ihmettelyä myös herätti, kun puhelaitteestani alkoi yhtäkkiä kuulua haukuntaa koiran äänellä. Aluksi ajattelinkin, että ääni tulee päästäni. Mutta kun myös kanssaihmiset kuulivat samaa haukuntaa, uskoin laitteeseeni tulleen vian.
Apuvälineiden teknisen toimivuuden ohella niiden toimintaan vaikuttaa tietenkin, missä tilanteessa apuvälineitä käytetään: Kun ulkona on reilusti pakkasta, puhelaite ei aina halua avittaa minua. Sähköpyörätuolillekaan ei ole hyväksi pakkassää, vaikka olosuhteiden pakosta sillä on ajettava silloinkin. Tosin lumisella sohjosäällä on myös vaikeuksia liikkua. Siis parempia kelejä odotellessa…
Santra Lue koko kirjoitus
Hyvää keskitalvea 2012!
Apuvälineet ovat tärkeitä meille, vammaisille henkilöille: Ilman niitä jokapäiväinen arkemme ei sujuisi ollenkaan. Esimerkiksi minä itse en pääsisi asunnostani ulos ilman sähköistä ovea, ja sähköpyörätuolillani voin kulkea itsenäisesti kaupungilla.
Entä jos jokin apuväline menee rikki tai siitä hajoaa osa? Kun apuvälineet yleensä kustannetaan meille joltakin yhteiskunnan taholta, apuväline on ikään kuin lainassa käyttäjällä. Maksaja omistavana tahona huolehtii luonnollisesti myös huollot ja korjaukset. Huollon aikana on mahdollisuus saada käyttöön esimerkiksi varasähköpyörätuoli.
Edellä mainittu on totta, mutta käytännössä se ei aina mene sillä tavalla: Jos sähköpyörätuolin rengas puhkeaa viikonlopun aikana, siinähän yrität manuaalilla pyörätuolilla pärjätä. Kun sähköpyörätuoli tekee stopin kesken lenkkeilyn, hätä on suuri miettien, miten pääsee kotiin.
Keskustellessani vieraiden henkilöiden kanssa käytän puhelaitetta, koska puheeni on epäselvää ja sitä on vaikea ymmärtää. Kun kirjoitan sanottavani puhelaitteeseeni, se mahdolistaa minun puhevammaisena hoitaa yksin asioita. Jos puhelaitteeni ei jostain syystä ole yhteistyöhaluinen eli se ei toimi, silloin otetaan käyttöön elekieli: Yritän jollakin tavalla saada itseni ymmärretyksi, vaikka en ole läheskään varma sen onnistumisesta.
Edellä mainittujen seikkojen valossa haluan tuoda esiin, miten apuvälineiden toimivuus vaikuttaa meidän, vammaisten henkilöiden, elämäämme. Kun asiaa tarkastellaan ei-vammaisten henkilöiden elämästä katsottuna, heillä ei ole samanlaisia ongelmia. Tosin pitää todeta, että kaikilla ihmisillä on omat vaikeutensa. Mutta tässä tarkoitan sitä, miten sidottua vammaisten elämä on apuvälineiden toimivuuteen.
Olen itse saanut kokea apuvälineiden toimimattomuutta jonkin verran: Sähköpyörätuolillani ajoin ympyrämuotoisia piruetteja kiviaittaa päin, vaikka ohjasin aivan suoraan tietä kohti. Silloin en tiennyt, itkeäkö vai nauraa. Ihmettelyä myös herätti, kun puhelaitteestani alkoi yhtäkkiä kuulua haukuntaa koiran äänellä. Aluksi ajattelinkin, että ääni tulee päästäni. Mutta kun myös kanssaihmiset kuulivat samaa haukuntaa, uskoin laitteeseeni tulleen vian.
Apuvälineiden teknisen toimivuuden ohella niiden toimintaan vaikuttaa tietenkin, missä tilanteessa apuvälineitä käytetään: Kun ulkona on reilusti pakkasta, puhelaite ei aina halua avittaa minua. Sähköpyörätuolillekaan ei ole hyväksi pakkassää, vaikka olosuhteiden pakosta sillä on ajettava silloinkin. Tosin lumisella sohjosäällä on myös vaikeuksia liikkua. Siis parempia kelejä odotellessa…
Santra Lue koko kirjoitus
Puheohjelman käyttö innostaa, mutta ladullekin on kerettävä!
Kirjoittanut: Maijan Johanna-äiti
Syksy huristi ohi tasaista tahtiaan, mutta Hukkajukan muistokirjoitus sai pysähtymään ja kiittämään kaikesta, mitä on tässä ja nyt. Ja sitähän on paljon. Hukkajukka jää mieliimme hienona tarinankertojana ja ajattelijana.
Syksyn alussa kerroimme Maijan kanssa Tietoteekistä saadusta tietokoneesta ja sen puheohjelmasta. Ohjelman käyttää tuttuja PCS-kuvia (on ollut hienoa huomata, että niitä käytetään useassa päiväkodissa kuvalliseen ohjeistukseen), joita laitetaan lauseen muotoon. Puheohjelma puhuu lauseen ääneen. Maijalla on nimenomaan puheentuoton eritysvaikeus, joten tätä kautta toivomme tulevaisuudessa helpotusta tilanteisiin, missä Maija toimii itsenäisesti sellaisten ihmisten kanssa, jotka eivät osaa tukiviittomia.
Ohjelman käyttöä on harjoiteltu erityisesti puheterapiassa ja kevään mittaan se on tarkoitus ottaa käyttöön myös koulun iltapäiväkerhossa. Koulussa uusi kommunikointikeino on otettu innolla vastaan ja sille tehdää tilaa muun työntäyteisten päivien ja viikkojen lomassa. Sieltä saatu tuki on uskomattoman tärkeää!
Nyt vielä harjoitellaan simppeleitä lauseita, vaikka Maijalta tarinaa tulisi Kalevalan verran. Liitämme tähän mukaan pienen videoklipin ohjelman käytöstä. Vaikka taivutusohjelma ei nyt jostain syystä toimikaan, näette miten kone ja ohjelma toimii. On ollut hauskaa seurata, miten Maija käyttää sekä kosketusnäyttöä että touchpad -hiirtä täysin sekaisin sen kummemmin ajattelematta asiaa. Sitä käytetään, joka kulloisellakin kerralla on lähempänä!
Mutta nyt lähdemme hiihtämään, kun tänne eteläänkin saatiin vihdoin latuja!
Johanna ja Maija
Lue koko kirjoitus
Syksy huristi ohi tasaista tahtiaan, mutta Hukkajukan muistokirjoitus sai pysähtymään ja kiittämään kaikesta, mitä on tässä ja nyt. Ja sitähän on paljon. Hukkajukka jää mieliimme hienona tarinankertojana ja ajattelijana.
Syksyn alussa kerroimme Maijan kanssa Tietoteekistä saadusta tietokoneesta ja sen puheohjelmasta. Ohjelman käyttää tuttuja PCS-kuvia (on ollut hienoa huomata, että niitä käytetään useassa päiväkodissa kuvalliseen ohjeistukseen), joita laitetaan lauseen muotoon. Puheohjelma puhuu lauseen ääneen. Maijalla on nimenomaan puheentuoton eritysvaikeus, joten tätä kautta toivomme tulevaisuudessa helpotusta tilanteisiin, missä Maija toimii itsenäisesti sellaisten ihmisten kanssa, jotka eivät osaa tukiviittomia.
Ohjelman käyttöä on harjoiteltu erityisesti puheterapiassa ja kevään mittaan se on tarkoitus ottaa käyttöön myös koulun iltapäiväkerhossa. Koulussa uusi kommunikointikeino on otettu innolla vastaan ja sille tehdää tilaa muun työntäyteisten päivien ja viikkojen lomassa. Sieltä saatu tuki on uskomattoman tärkeää!
Nyt vielä harjoitellaan simppeleitä lauseita, vaikka Maijalta tarinaa tulisi Kalevalan verran. Liitämme tähän mukaan pienen videoklipin ohjelman käytöstä. Vaikka taivutusohjelma ei nyt jostain syystä toimikaan, näette miten kone ja ohjelma toimii. On ollut hauskaa seurata, miten Maija käyttää sekä kosketusnäyttöä että touchpad -hiirtä täysin sekaisin sen kummemmin ajattelematta asiaa. Sitä käytetään, joka kulloisellakin kerralla on lähempänä!
Mutta nyt lähdemme hiihtämään, kun tänne eteläänkin saatiin vihdoin latuja!
Johanna ja Maija
Lue koko kirjoitus
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)